 |
Бриэль КутюМаленькая американка с болезнью Стерджа-Вебера
Страна:
 США |
Содержание:
- Биография Бриэль Кутю: маленькая американка с болезнью Стерджа-Вебера
- Болезнь Стерджа-Вебера: редкое врожденное заболевание
- Жизнь с болезнью Стерджа-Вебера
- Жизнерадостность и борьба с болезнью
- Проливая свет на редкую болезнь
Биография Бриэль Кутю: маленькая американка с болезнью Стерджа-Вебера
Маленькая девочка, родившаяся с огромным красным родимым пятном на лице и страдающая от множественных припадков, стала жертвой болезни Стерджа-Вебера и насмешников, с которыми борется 'самым грозным оружием' — улыбкой. Ныне двухлетняя, Бриэль Кутю из Ковентри, Род-Айленд (Coventry, Rhode Island), выглядит совсем не так, как другие дети. На ее лице — большое, темно-красное родимое пятно, известное как 'пятно цвета портвейна'. Тем не менее, родимое пятно — показатель гораздо более тревожного состояния.
Болезнь Стерджа-Вебера: редкое врожденное заболевание
При помощи специальной МРТ у крошки Бриэль обнаружили болезнь Стерджа-Вебера, зачастую сопровождающуюся неврологическими и психическими расстройствами. Кутю страдает от множественных приступов и задержки развития и принимает шесть различных препаратов. Родимое пятно покрывает ее лоб и спускается по левой стороне лица. Темное, красноватое пятно — следствие нарушений в самых маленьких кровеносных сосудах тела, известных как капилляры.
Жизнь с болезнью Стерджа-Вебера
Сегодня Бриэль является пациенткой Бостонской детской больницы, где помогают предотвратить приступы и лечат другие проявления болезни Стерджа-Вебера, такие, как глаукома, которая может развиваться в обоих глазах. Два из шести принимаемых девочкой препарата помогают контролировать активность приступов в максимально возможной степени. Одно из лекарств предотвращает неврологические дефициты (проблемы с нервами, спинным мозгом и мозговой деятельностью). Оставшиеся три — борются с побочными эффектами от препаратов, контролирующих приступы.
Жизнерадостность и борьба с болезнью
Несмотря на страх и трудности, Бриэль каждый день сохраняет улыбку, любит болтать, слушать музыку и танцевать. Семья малышки доверяет команде медиков, которые помогают ей вести нормальную жизнь, насколько это вообще возможно в ее случае. Родственники девочки создали страницу в социальной сети Facebook, где рассказывают людям о болезни Стерджа-Вебера и о том, через какие испытания проходит Бриэль.
Проливая свет на редкую болезнь
Помимо прочего, родные пострадавшей заняты сбором средств, в том числе на оплату перелета на Конференцию Фонда Стерджа-Вебера. Семья малышки хочет привлечь внимание общества к этой редкой болезни и помочь другим семьям, столкнувшимся с тем же диагнозом.
Бриэль Кутю — маленькая американка, которая каждый день сталкивается с невзгодами, вызванными болезнью Стерджа-Вебера. Но она не теряет свою жизнерадостность и борется с болезнью, чтобы привлечь внимание к этому редкому состоянию и помочь другим пациентам.
