 |
Саймон и Джордж КалленБратья с редким генетическим заболеванием
Страна:
 Великобритания |
Содержание:
- Биография Саймона и Джорджа Каллен
- Редкое генетическое заболевание
- Унижения и поддержка
- Диагноз и беременность
- Ограниченная активность и уход
- Надежда на будущее
- Любовь и забота
Биография Саймона и Джорджа Каллен
Редкое генетическое заболевание
13-летний Саймон и 11-летний Джордж Каллен из Садбери, Суффолк стали жертвами редкого генетического заболевания, известного как врожденная эктодермальная гипогидротическая дисплазия (HED). У них острые зубы, как клыки, и очень бледная кожа. Отсутствие способности потеть заставляет их избегать прямого солнечного света, чтобы не перегреваться.
Унижения и поддержка
Саймон и Джордж сталкиваются с насмешками и унижениями со стороны некоторых людей, но их друзья поддерживают их и считают их крутыми. Мать мальчиков, Мэнди Каллен, рассказывает о том, как люди глазеют на ее детей и даже спрашивают, не болеют ли они лейкемией.
Диагноз и беременность
У Саймона диагноз HED был поставлен, когда ему было шесть месяцев из-за отсутствия зубов. Затем родители узнали, что их второй ребенок, Джордж, также может родиться с этим генетическим заболеванием. Тем не менее, они решили справляться с особыми потребностями своих детей и не беспокоиться из-за этого.
Ограниченная активность и уход
Из-за сверхчувствительности их кожи, Саймон и Джордж не могут участвовать в спортивных играх и проводят большую часть времени в помещении, играя в видеоигры. Они также должны избегать интенсивного солнечного света и постоянно использовать крем от загара и солнцезащитные очки.
Надежда на будущее
У Саймона не выросло ни одного зуба до пятилетнего возраста, и его родители надеются, что операция имплантации зубного протеза поможет ему. Эта операция будет болезненной, но Саймон готов пройти через нее, чтобы получить желаемые зубы.
Любовь и забота
Хотя лекарство для лечения HED все еще не изобретено, Саймон и Джордж чувствуют себя нелепими и недостаточно хорошо уходят от своих родителей, Мэнди и Джона. Они получают большую любовь и поддержку, что помогает им преодолевать трудности, с которыми они сталкиваются из-за своего заболевания.
