Звёзды.Ру

Саймон и Джордж Каллен

Категории › ГосударствоГраждане

Саймон и Джордж Каллен

Братья с редким генетическим заболеванием

Имя: Саймон
Фамилия: и
Гражданство: Великобритания

Но если серьезно, мальчики из Садбери, Суффолк (Sudbury, Suffolk), стали жертвой редкого генетического заболевания, известного как врожденная эктодермальная гипогидротическая дисплазия (HED). Проще говоря, Саймон и Джордж не могут потеть, их потовые железы почти не работают, и из-за этого они вынуждены избегать прямого солнечного света, чтобы не перегреваться.

Саймон говорит: 'Люди могут быть просто ужасными. Дети смеются над тем, как мы выглядим. Но наши приятели думают, что мы крутые. Мои друзья не перестают пытаться заставить меня сменить мое имя на 'Эдвард' – так зовут героя из 'Сумерек'.

По подсчетам, HED страдают всего 7 тыс. человек во всем мире. Мать мальчиков, 45-летняя кассирша Мэнди Каллен (Mandy Cullen), говорит: 'Люди глазеют на моих детей, потому что они очень бледные. Одна дама спросила меня, не болеют ли они лейкемией'. Мэнди продолжает: 'После выхода фильма 'Сумерки' люди посчитали забавным, что наша фамилия Каллен'. (В фильме есть клан вампиров Каллен).

Мэнди и ее муж, 45-летний Джон (John), отвечающий за управление автопарка, впервые заподозрили неладное, когда Саймону было всего несколько часов отроду. Мэнди вспоминает: 'Это была нормальная беременность и нормальные роды. Саймону было всего несколько часов, и вдруг температура его тела начала падать. Медсестра поместила его под инфракрасной лампой, чтобы согреть. Но через несколько минут на его руках и в области вокруг глаз начали появляться пузыри. Это походило на солнечный ожог'.

В другом случае, когда Саймону исполнилось четыре месяца, он простудился. В случае с HED такая ситуация является смертельно опасной. Мэнди говорит: 'Его температура повышалась. Из-за того что он не мог потеть, мы должны были любым образом держать его в прохладе. Мы попробовали холодные ванны, но это не сработало. Тогда мы повезли его в больницу'.

Доктора больницы Западного Суссекса (West Sussex Hospital) заподозрили HED. Когда у шестимесячного Саймона не выросло ни одного зуба, диагноз был подтвержден. Спустя 18 месяцев, Мэнди вновь забеременела. Супружескую пару предупредили, что у их второго ребенка тоже может быть HED. Родители Саймона научились справляться с его особыми потребностями, поэтому чрезмерно не беспокоились о том, что их второй сын, Джордж, появится на свет с подобным генетическим заболеванием.

Сегодня мальчики-'вампиры' не могут участвовать вместе с другими детьми в спортивных играх из-за опасности перегрева. Они проводят свои дни за видеоиграми в помещении. Им приходится избегать интенсивного дневного света из-за сверхчувствительности их нежной и бледной кожи. Саймон и Джордж постоянно пользуются кремом от загара с высокой сте пенью защиты, носят головные уборы и солнцезащитные очки.

Саймон, у которого не выросло ни единого зуба, пока ему не исполнилось пять лет, изо всех сил пережевывает многие продукты, которые ему действительно почти не по зубам. Единственное, что он может съесть из мяса, - сосиски. Хотя Джордж на два года младше его, у него уже больше зубов, чем у Саймона. Родители надеются, что операция по имплантации зубного протеза поможет их старшему сыну. Для установления костного трансплантата, в который будут ввинчены зубы, будет использован фрагмент кости, взятый из его ноги. Операция будет болезненной, но Саймон готов пройти через испытание, чтобы получить столь желанные зубы.

Как известно, лекарство для лечения HED еще не изобретено, но при надлежащем уходе и большой любви, которую Мэнди и Джон проявляют к своим детям, страдающие синдромом HED практически никогда не будут чувствовать себя ущемленными, и уж тем более ущербными.

Источник: peoples.ru

© Звёзды.Ру