 |
Саймон Мур30-летний британец с синдромом Тричера Коллинза |
Содержание:
- Саймон Мур: Жизнь со синдромом Тричера Коллинза
- Решение создать семью
- Любовь и поддержка
- Надежда на будущее
Саймон Мур: Жизнь со синдромом Тричера Коллинза
Саймон Мур родился 30 лет назад с тяжелым увечьем лица, вызванным синдромом Тричера Коллинза. Это аутосомно-доминантное заболевание, которое возникает у примерно одного из 50 тысяч новорожденных и характеризуется деформацией черепа и лица. Саймон провел большую часть своего детства в закрытых помещениях, укрываясь от хулиганов, которые издевались над ним. Он был почти глухим и столкнулся с множеством трудностей и препятствий.
Решение создать семью
Когда Саймон и его жена Вики узнали, что у их будущего ребенка также будет синдром Тричера Коллинза, они сначала рассматривали вариант экстракорпорального оплодотворения, чтобы убедиться, что ребенок не унаследует генетическое заболевание. Однако, они не могли позволить себе оплатить вторую процедуру и приняли решение оставить ребенка. В феврале 2014 года у них родилась дочь Элис, у которой была менее тяжелая форма заболевания.
Любовь и поддержка
Саймон и Вики столкнулись с негативными реакциями окружающих, которые считали их решение "жестоким". Они постоянно сталкиваются с насмешками и непониманием, но несмотря на это, они остаются счастливыми и гордятся своей дочерью. Саймон каждый день говорит Элис, какая она прекрасная, и они оба любят ее несмотря ни на что.
Надежда на будущее
В настоящее время Элис учится языку жестов вместе со своим отцом, который имеет такой же уровень слуха, как и она. Саймон и Вики надеются, что их дочь будет окружена людьми, которые будут любить и поддерживать ее, несмотря на ее внешний вид и генетическое заболевание. Они счастливы и благодарны за то, что Элис появилась в их жизни и изменила их взгляд на мир.
