 |
Стефани Тернер23-летняя американка с ихтиозом арлекина.
Страна:
 США |
Содержание:
Биография Стефани Тернер
Стефани Тернер - 23-летняя американка с ихтиозом арлекина. Она родилась с редким генетическим отклонением, которое вызывает быстрый рост кожи в семь раз быстрее обычного. Ее кожа красная, воспаленная и трескается, что придает ей жуткий вид. Врачи предупредили матери Стефани, Донне, что ее дочери, возможно, не удастся прожить несколько дней. Однако Стефани сейчас считается долгожителем среди людей, страдающих от ихтиоза арлекина в Соединенных Штатах.
Мать и борец
После рождения своего первого ребенка, Стефани стала первым человеком, кому удалось испытать радость материнства с самой тяжелой формой ихтиоза. Она живет в Уинне, штат Арканзас, и имеет сильно растягивающуюся и трескающуюся кожу. Кроме того, она очень восприимчива к микробам, которые легко проникают внутрь несущего защитного слоя кожи. Несмотря на свои физические ограничения, Стефани смело приняла вызов стать матерью, хотя ее жизнь с ихтиозом была непростой. Она сталкивалась с колкими замечаниями о своей внешности и неприятными физическими ощущениями.
Семейная радость и страх
Стефани вышла замуж за мужчину по имени Кертис, который влюбился в нее несмотря на ее состояние кожи. Они поженились после нескольких месяцев романа. Стефани всегда хотела стать мамой, но боялась, что из-за своего заболевания не сможет иметь детей. Риск рождения ребенка с ихтиозом арлекина составляет один к четырем, если оба родителя являются носителями гена. Однако Стефани и Кертису удалось избежать этого и на свет появился их первенец, Уилли. Сейчас они воспитывают двухгодовалого Уилли и четырехмесячную дочь, Оливию.
Борьба и надежда
Стефани продолжает ухаживать за своей кожей, удаляя постоянно растущую кожу и нанося кремы, чтобы сохранить увлажнение и гибкость. Она признает, что внешний вид ее кожи не всегда легок для восприятия, но она принимает свою ситуацию и ищет позитивные стороны в жизни. Она сосредоточена на своих детях и поддерживающей ее семье. Кертис, ее муж, называет ее супермамой и восхищается ее способностью улыбаться и заботиться о своих детях.
Ихтиоз арлекина
Ихтиоз арлекина - это редкое нарушение ороговения кожи. Родители пострадавших детей являются носителями патологического гена, а риск рождения ребенка с этим синдромом составляет один к четырем. У больных ихтиозом кожа растет намного быстрее обычного, появляются толстые чешуйки и глубокие трещины. Лицо выглядит растянутым, а уши, руки и ноги могут быть покрыты чешуей. Лечение требует постоянного удаления кожи и применения кремов, а также физиотерапии и консультаций.
