Джейкоб МэдгинБританский мальчик, жертва гиперэкплексии.
Страна: Великобритания
|
Биография Джейкоба Мэдгина - жертвы гиперэкплексии
Джейкоб Мэдгин - британский мальчик, страдающий от редкой болезни под названием гиперэкплексия. Эта опасная болезнь заставляет его мышцы застывать в неподвижности. Ежедневно Джейкоб сталкивается с новыми и неожиданными ситуациями, на которые его организм реагирует, парализуясь. Это делает простые повседневные задачи, такие как готовка, мытье и прогулки с собакой, невероятно сложными для него.
Джейкоб родился в Уоллсенде, Норт-Тайнсайде и его семье известно о гиперэкплексии всего 70 семей во всем мире. Болезнь передается по наследству и представляет серьезную опасность для мальчика. Возможен даже прекратиться дыхание Джейкоба во время приступа, что может привести к его удушению.
Проблема еще больше усложняется тем, что Джейкоб не способен предупредить окружающих о начале приступа. Он не может даже кашлять во время паралича. Приступы у него абсолютно непредсказуемы, и даже малейший звук может вызвать новый паралич.
Несмотря на это, ситуация немного улучшилась в отношении животных. Раньше Джейкоб не мог пройти мимо собаки, не застыв столбом. Теперь он начинает привыкать к ним и другим животным, но все еще сталкивается с проблемами в их присутствии.
Оценить серьезность приступов очень трудно из-за их непредсказуемости. Но мать Джейкоба, Лесли Мэдгин, беспокоится о нем непрерывно. Она мечтает спрятать его в безопасном месте и никогда не выпускать, но все же обращается с ним так же, как и с обычными детьми.
Джейкоб начал испытывать проблемы со здоровьем почти сразу после рождения. Он появился на свет немного раньше срока, но физически выглядел нормально. Однако через 32 часа стало ясно, что у него есть проблемы. Ему приходилось кормиться через трубочку из-за проблем с контактом носа с соской.
Родные делают все возможное, чтобы минимизировать количество ситуаций, которые могут вызвать приступ у Джейкоба. Однако возможности ограничены. В скором времени ему предстоит начать учиться в школе, что создаст новые сложности из-за его болезни.
Медикаменты и процедуры могут снизить частоту и силу приступов, но полное излечение Джейкоба пока остается лишь мечтой.