ЭрДжей Джексон

Врожденное заболевание, мучающее 4-летнего ЭрДжея Джексона изрядно осложняет жизнь и его матери; дело даже не в том, что женщине приходится очень и очень много ухаживать за своим ребенком – несколько раз Валери Джексон (Valerie Jackson) обвиняли в том, что она своего любимого сына намеренно пытает. Глядя на ЭрДжея и впрямь можно заподозрить, что он стал жертвой домашнего насилия; лицо мальчика выглядит так, будто бы он стал жертвой сильнейших ожогов. На самом деле, однако, источником бед Джексона-младшего являются вовсе не ожоги, но очень редкое заболевание кожи. На данный момент известно всего лишь 70 больных синдромом Нетертона. Подобная уникальность, увы, вряд ли может послужить причиной гордости; болезнь сделала кожу маленького мальчика красной и чешуйчатой и вызывает постоянный зуд и болезненные ощущения.

Чисто физические страдания, конечно, являются большой проблемой, однако ничуть не меньше трудностей Валери и ЭрДжею доставляют окружающие. Речь идет даже не столько о задирах и хулиганах – хотя они и не упускают возможности зло пошутить над обликом странного мальчика. Как ни парадоксально, среди задир такого рода много вполне взрослых на первый взгляд людей; это в очередной раз подтверждает, что вполне можно дожить до зрелых лет и при этом ничуть не набраться ума. Благонамеренные незнакомцы также причиняют семейству Джексон немало проблем – на Валери регулярно поступают жалобы в полицию. Люди, не стремясь особо разобраться в ситуации, делают самые простые выводы – они решают, что Джексон намеренно мучает своего малыша.

Валери борется с болезнью, как может; увы, возможности её сильно ограничены. По нескольку раз в день тело ЭрДжея приходится смазывать вазелином; это придает коже малыша некоторую мягкость, однако от зуда и болезненных ощущений в целом защитить его не может. На самом деле, сейчас ситуация с ЭрДжеем даже несколько облегчилась; когда мальчик был еще совсем маленьким, смазывать его тело приходилось куда как чаще, в том числе и ночью. О нормальном сне родители Джексона не могли и мечтать почти 5 лет; сейчас им стало чуть легче, однако лишь в сравнении с теми страданиями, которые семейству доводилось испытывать раньше.

Для Валери Джексон её мальчик был и остается самым красивым ребенком на свете; мать не перестает радоваться его широкой улыбке и задорному смеху. Увы, сторонний наблюдатель редко способен оценить очарование юного Джексона в полной мере; люди нередко позволяют себе отпускать по поводу ЭрДжея довольно ехидные комментарии. Обычным хамством, увы, дело не ограничивается; так, Джексон уже запретили пользоваться детским городком, да и с полицейскими женщине встречаться приходилось неоднократно. Однажды, находясь в Лас-Вегасе, женщина остановилась в местном торговом центре, желая нанести на малыша очередную порцию мази; вскоре, однако, её окружили пятеро вооруженных полицейских. Конечно, никто из них даже не помышлял пускать оружие в ход; руководитель стражей порядка внимательно выслушал объяснения Валери и в полной мере удовлетворился ими, принеся свои извинения за беспокойство. Для Джексон, однако, это стало очередным подтверждением неспособности обычных людей воспринимать новое для них – и общего невежества широких масс.

Диагноз юному ЭрДжею поставили довольно быстро. Сразу после рождения – а появился на свет ребенок благодаря экстренному кесареву сечению – мать поняла, что с её крошкой что-то не так; на маленькой груди юного Джексона была заметна яркая сыпь. Мальчика доставили в отделение интенсивной терапии; сыпь начинала расползаться по его крошечному тельцу с пугающей скоростью. Кожа ребенка краснела и покрывалась трещинами; казалось, что малыша сжигает заживо освещение отделения. На самом деле, однако, проблемы находились внутри мальчика. Сначала врачи пребывали в недоумении – никто не мог четко объяснить, что является причиной страдания ЭрДжея. Через две недели мальчика решили отправить домой; это вызвало у матери настоящие рыдания – она не без основания полагала, что покинуть госпиталь ЭрДжей еще не готов. Действительно, состояние мальчика оставляло желать лучшего; он все время чесался, дочесываясь в прямом смысле слова до кровавых следов – и мать в итоге была вынуждена начать надевать на руки мальчику носки, чтоб защитить его от себя же самого. Неустанные поиски в Сети долгое время не давали никаких результатов; лишь позже Валери удалось найти – едва ли не случайно – группу в соцсети Facebook, называвшуюся 'Группа исследования синдрома Нетертона'. Группу эту создала британская семейная пара, чей ребенок – Джек Олдэйкрс (Jack Oldacres) – страдал от этого заболевания. Вчитавшись в описание симптомов, Валери пришла к однозначному выводу – речь шла об одном и том же заболевании.

Джексон продолжила изучать представленные в группе материалы – и наконец-то поняла, с чем имеет дело. Синдром Нетертона оказался редкой разновидностью кожного заболевания, известного под названием 'ихтиоз'. Конкретного лечения от этого состоян ия предложить не мог никто, однако меры, облегчающие жизнь жертвам синдрома, все же существовали. Именно здесь Валери узнала о том, что ребенка можно обмазывать вазелином; купать малыша, напротив, рекомендовалось пореже – жесткая вода слишком уж сушила и без того нежную кожу ЭрДжея. Во время редких ванн матери приходилось сидеть рядом с малышом и методично очищать его кожу от омертвевших лохмотьев и струпьев.

Люди нередко слишком уж скоры на суд; Валери Джексон всегда готова объяснить желающим, что же такое синдром Нетертона и как он проявляется – однако выслушивать её, увы, стремятся немногие. Есть, конечно, и те, кто поддерживают Валери и её малыша; так, брат и сестры заботятся об ЭрДжее настолько, насколько могут. Сам малыш пока еще не может в полной мере понять, почему окружающие иногда ведут себя так странно; остается надеется, что люди проникнутся проблемами малыша и его товарищей по несчастью быстрее, чем он вырастет.