 |
Итан РозенбергМаленький американец с SPG47
Страна:
 США |
Биография Итана Розенберга
Итан Розенберг - американский малыш, которому в трехлетнем возрасте было диагностировано "ультра-редкое" заболевание мозга. Это заболевание называется спастической параплегией 47 (SPG47) и оно проявляется в неправильном формировании головного мозга. Из-за этого Итан не может говорить и испытывает серьезные проблемы с двигательными навыками.
SPG47 было обнаружено впервые в 2011 году, и с тех пор Итан стал единственным пациентом с этим заболеванием в своем штате Техасе и шестым во всей США. Родители Итана, Сачен и Мэтью Розенберг, активно ищут способы помочь своему сыну. Они собирают средства на исследования и поиск методов лечения SPG47.
Прогнозируется, что без специализированной помощи Итан потеряет способность ходить примерно к десятилетнему возрасту. Он не начал развиваться как обычные малыши, и у него были задержки в развитии. Врачи обнаружили кровоизлияние в мозге и другие повреждения.
В 2016 году было выявлено, что Итан страдает от спастической параплегии 47. Это генетическое заболевание вызывает сильную спастичность и мышечную слабость, особенно в нижних конечностях. Прогнозы продолжительности жизни пациентов с SPG47 неопределенны, но некоторые пациенты доживают до 20 лет.
Несмотря на все трудности, Итан смог научиться ходить после начала полноценной терапии в 2016 году. Однако он так и не заговорил. Родители продолжают искать лекарства, которые помогут зафиксировать прогресс их сына. Они также участвуют в деятельности некоммерческой организации "Cure SPG47", чтобы собрать средства на исследование и лечение.
Врачи считают, что в мире может быть гораздо больше пациентов, у которых неправильно поставлен диагноз церебрального паралича, имеющего схожие симптомы с SPG47. Исследования продолжаются для поиска лекарства, которое поможет остановить прогрессирование заболевания.
Итан Розенберг - маленький боец, который несмотря на свою болезнь, продолжает бороться за прогресс и надеется на лечение, которое поможет ему сохранить все навыки, которые он смог приобрести.
