Кенан Спенсер

Кенан Спенсер

Маленький американец с болезнью Краббе
Дата рождения: 20.02.2000
Страна: США

Биография Кенана Спенсера

Кенан Спенсер родился в феврале 2011 года в США. Он был маленьким и казалось, что у него нет проблем со здоровьем. Однако, примерно в восемь месяцев стало очевидно, что Кенан утратил возможность двигать своими ручками. Его мать, Наташа, обратилась к врачу, который поставил диагноз - болезнь Краббе, редкое наследственное заболевание, которое наносит вред нервной системе.

Кенан Спенсер

Семья Спенсеров столкнулась с трудностями в получении своевременного лечения из-за чиновничьих проволочек. Когда возникли первые симптомы у Кенана, его мать разговаривала с исследователем доктором Марией Эсколар из Питтсбурга, которая занимается предотвращением болезни Краббе. Она обнаружила, что трансплантация пуповинной крови может помочь больным детям жить относительно нормальную жизнь.

Кенан Спенсер

Однако, когда Наташа обратилась к доктору Эсколар, она узнала, что возраст Кенана уже не подходит для такой процедуры. С течением времени состояние Кенана ухудшалось, и его семье приходилось приспосабливаться к жизни с ребенком, нуждающимся в постоянной медицинской помощи.

Кенан Спенсер

Болезнь Краббе делала его дыхательные пути непроходимыми, что приводило к удушению. Мать ежедневно проводила массаж и пыталась справиться с последствиями нарастающего мышечного тонуса. Кенан прожил на несколько лет дольше, чем ожидалось, однако его зрение, слух и вкусовые ощущения продолжали ухудшаться.

Кенан Спенсер

Наташа сокрушается по поводу отсутствия обязательного тестирования новорожденных на болезнь Краббе в их штате Иллинойс. Она и доктор Барбара Бертон боролась за внедрение такого тестирования уже много лет, но столкнулась с препятствиями и отговорками от правительства.

Кенан Спенсер

Наташа продолжает бороться за внедрение скрининга и надеется, что это поможет предотвратить страдания других детей, подверженных болезни Краббе.

© BIOGRAPHS