БиоЗвёзд.Ру

Регистрация


Люси Парк

Люси Парк

Маленькая ирландская девочка с прогерией

Имя: Люси
Фамилия: Парк
Гражданство: Ирландия

Люси Парк, пострадавшая от прогерии, редчайшего генетического заболевания, также известного как синдром Хатчинсона-Гилфорда, умерла в Новый год, в окружении своей семьи, у себя дома в Балливарде, графство Даун (Ballyward, Co Down).

Ее родители, Стефани и Дэвид, попросили всех сочувствующих, вместо того чтобы тратиться на траурные цветы, сделать пожертвования в Детский хоспис Северной Ирландии и другие местные организации, которые помогли скрасить короткую жизнь Люси.

Согласно информации 'Belfast Live', родители девочки заявили на похоронах следующее: 'Мы потеряли нашу драгоценную Люси. Она была слаба телом, но сильна духом'.

'Мы гордились быть родителями девочки, которая так любила жизнь и дарила свою прекрасную улыбку'.

Синдром преждевременного старения организма был обнаружен у Люси сразу после ее рождения. Данная патология затрагивает только одного человека из четырех миллионов.

Среди симптомов — выпадение волос и замедленный рост. Средняя продолжительность жизни пострадавших составляет 13-14 лет.

Отдавая дань уважения маленькой девочке, запертой в теле старушки и трогающей до глубины души, СМИ опубликовали о Люси множество статей.

Кэтрин Кэмпбелл, бравшая интервью у матери Люси, Стефани, автора книги 'When We Can't, God Can', заявила: 'Своей жизнью Люси вдохновила и ободрила многих людей'.

'Девочка была прекрасна во всех отношениях, однако пала жертвой прогерии, преждевременно состарившей ее тело. Люси храбро сражалась с последствиями заболевания, не отступающими от ее крошечного тела на протяжении последних восьми лет'.

'Ныне Люси свободна от боли и ограничений. И все же, пожалуйста, молитесь за ее прекрасную семью, опустошенную горем. Я так благодарна Богу за то, что он помог мне встретить эту удивительную маленькую девочку на своем пути. Сегодня я особо остро ощущаю боль Стефани и Дэвида'.

Прогерия — чрезвычайно редкое прогрессирующее генетическое заболевание, заставляющее детей стареть быстрыми темпами, обычно начиная с первых двух лет жизни.

С древнегреческого 'прогерия' переводится как 'преждевременно старый' (дословно 'сверхстарик').

У детей с прогерией обычно не наблюдается никаких отклонений при рождении. В течение первого года начитают проявляться симптомы, такие, как медленный рост и выпадение волос.

Проблемы с работой сердца и инсульты — самые распространенные причины смерти у детей с синдром Хатчинсона-Гилфорда.

Некоторые не доживают до 13-14 лет, тогда как другим удается преодолеть возрастной порог в 20 лет. Если считать год за семь или восемь, получается, 'долгожители' с прогерией умирают в изношенном теле примерно 150-летнего возраста.

Заболевание не поддается лечению, однако Фонд по изучению прогерии определил, что новый лекарственный препарат лонафарниб, изначально разрабатываемый для борьбы с раком, повышает вероятность того, что дети с прогерией доживут до позднего подросткового возраста.

Лонафарниб уменьшает повреждение кровеносных сосудов и блокирует накопление белка, ответственного за повреждения.

Генетик Вашингтонского университета, доктор Фуки Хисама, уверена, что лонафарниб в конечном итоге станет применяться как стандартное средство в борьбе с прогерией, но не поможет искоренить заболевание.

© БиоЗвёзд.Ру