Мия Парк

39-летней медсестре Саре Ферт только и остается, что взывать о помощи и ждать, когда начнут действовать лекарства, чтобы вывести ее дочь Мию из ужасного состояния. Миссис Ферт говорит: 'Это полнейший ужас. Моя маленькая девочка, энергичная по жизни, попадает в ловушку в своем теле, которое не может двигаться'.

'На это ужасно смотреть, – продолжает Сара. – Она такая напуганная. Ее глаза полны страха, пока она отчаянно ждет, чтобы снова обрести чувствительность'.

Первый неприятный эпизод с Мией произошел в январе 2014-го. Она проснулась ночью с жалобой на то, что не чувствует своей руки. Мать решила, что дочка отлежала руку во время сна. Однако к утру Мия сказала, что уже не чувствует ни рук ни ног. Сара решила, что дочери просто неохота идти в школу из-за снега за окном.

Сара вспоминает: 'Только тогда, когда она не смогла сесть, да и даже пошевелиться, я поняла, что она говорит правду. Я знала, что это не инсульт, потому что лицо не было перекошено. Но я также знала, что это было что-то серьезное'.

'Я уколола ее пальцы рук и ног, но дочь вообще не шелохнулась, – продолжает миссис Ферт. – Было просто ужасно смотреть, как ее гложут сомнения. Она выглядела жутко. Я видела, как она отчаянно пытается пошевелить руками и ногами, но не может'.

Мию доставили в отделение скорой помощи. Медработники делали ЭКГ и проверяли кровяное давление и дыхательные пути, когда Сара внезапно поняла причину состояния дочки. У отца и дедушки Мии случались точно такие же приступы. Речь шла о крайне редком и потенциально смертельном состоянии – гипокалиемическом периодическом параличе, обусловленном дефектом кальциевых каналов.

Девочку доставили в Шеффилдскую детскую больницу, где проверили уровень калия, оказавшийся крайне низким. Мия получила калий внутривенно, но только через 14 часов смогла постепенно вернуть себе подвижность.

Мать-одиночка Сара из Барнсли, Южный Йоркшир (Barnsley, South Yorkshire), говорит: 'Я и дочка почувствовали такое облегчение. Я никогда не думала, что буду так рада видеть, как Мия подергивает пальчиками на руках и ногах. Ведь это же так естественно, и вы не допускаете мысли о том, что ваш ребенок будет буквально коченеть во сне и терять ощущение практически каждого мускула от шеи и ниже'.

На следующей неделе состояние паралича у Мии случалось каждый день. Каждый раз всё начиналось во сне. Миссис Ферт говорит: 'Каждое утро она просыпалась, не способная двинуться. Каждый раз мы были в ужасе. Всё, что мы могли делать, это ждать, когда гексагидроксоплатинат калия наполнит ее тело, и молиться, чтобы это помогло'.

Периодический паралич у Мии вызван мутацией 17 хромосомы. Состояние наблюдается у одного человека из 100 тыс., чаще у мужчин, чем у женщин. Сара заявила: 'Ее отец всегда говорил мне, что его болезнь влияет на мужчин, не на женщин, но, как видите, это происходит и с девочками'.

'Хотя приступы к данному моменту Мии снизились до одного на пару недель, – говорит Сара, – нас предупредили, что паралич может случиться в любой момент и приступы могут стать более частыми. Как правило, всё происходит, когда дочка спит'.

Миссис Ферт добавляет: 'Если же это случается в состоянии бодрствования, Мия начинает постепенно ощущать покалывание в пальцах. Она уже знает, что должно произойти, и принимает сироп с калием, чтобы остановить развитие приступа. Но если всё протекает во сне, тут уже нет никаких симптомов, и она просыпается полностью парализованной'.

'На наши жизни это оказывает разрушительное действие, – говорит Сара. – Я не могу позволить Мие переночевать у подруг, что для девочек ее возраста считается само собой разумеющимся. Я не могу позволить, чтобы она отправилась на школьную экскурсию с ночевкой без меня, ведь с ней может случиться приступ'.

'Как только это происходит, – продолжает миссис Ферт, – мы должны доставить ее прямиком в больницу в машине 'скорой', чтобы ей немедленно оказали помощь. Так надо, если мы не хотим потерять нашу Мию'.

Когда Сара только узнавала подробности о непростом заболевании дочери, то поинтересовалась у врачей, может ли быть болезнь смертельной. 'Он разбил мне сердце, когда сказал, что может, – вспоминает мать Мии. – Ужасно осознавать, что я могу потерять свою дочь. Это худший кошмар для любого родителя'.

По два-три раза за ночь Сара проверяет, двигается ее дочь во сне или нет. Каждое утро мать первым делом делает то же самое, чтобы вздохнуть с облегчением. Бывают случаи, когда Мия просыпается и коченеет прямо в постели. Она превращается в живую статую, с эмоциями страха, ужаса и бессилия на лице.

Самый длинный приступ продлился целых 19 часов. Сара говорит: 'В этот период я должна была ее кормить, мыть и давать пользоваться ей подкладным судном. Это очень ее обескураживает. Она молодая девушка, только-только ступившая на подростковый порог. Ей не хочется чувствовать себя беспомощной и зависеть от меня'.

Миссис Ферт продолжает: 'Она изо всех сил старается храбриться, но я знаю, что для нее это очень трудно. Из-за то го что после приступа Мия выглядит большую часть времени вполне здоровой, другие не представляют, как ей плохо и как изнурительно ее заболевание'.

Сара и Мия понятия не имеют, какое будущее их ожидает. Но они стараются сохранять позитивный настрой. В настоящее время миссис Ферт занимается сбором средств для Шеффилдской детской больницы, в том числе для строительства нового крыла с отдельными спальными комнатами, где члены семьи могли бы оставаться с больным родственником в особо трудные времена.

Когда Мия лежала в больнице, ее мать дежурила у ее постели, имея возможность прикорнуть только на стуле со спинкой. В новом крыле должны появиться не только выдвижные кровати, но и создаться особая атмосфера, уже сама по себе благотворно воздействующая на детей.

Обычно приступы гипокалиемического периодического паралича начинаются в подростковом возрасте, но зафиксированы случаи, когда пострадавшим не было и десяти лет.