Главная Войти О сайте

Поппи Ловатт

Поппи Ловатт

Страдающая от буллезного эпидермолиза двухлетняя британка
Гражданство: Великобритания

Поппи Ловатт, дочка 30-летней Ким и 38-летнего Пола из города Сток-он-Трент (Stoke-on-Trent), в буквальном смысле обделена теплыми объятьями мамы и папы, потому что каждое прикосновение для нее мучительно. Девочку нужно переодевать, обрабатывать кожу и менять повязки дважды в день, и этого уже достаточно, чтобы пузыри, образующиеся на руках и ногах Поппи, а также на большинстве ее суставов, воспалялись и ныли. Даже минимальное трение с одеждой может привести к отслаиванию кожи.

Чрезвычайно хрупкую, словно крылья насекомого, Поппи стали называть 'девочкой-бабочкой'. Ее родители говорят, что, несмотря на все испытания и неутихающую боль, Поппи не перестает улыбаться. Как выяснилось, Ким и Пол немного знали о буллезном эпидермолизе, т.к. в семье Ким многие имеют это заболевание. Но только у одной Поппи дерматоз протекает в такой острой форме.

Пол говорит: 'Мы должны проявлять осторожность в обращении с Поппи, особенно, когда она падает, потому что ее кожа очень хрупкая и может пузыриться несколько минут. И все же мы стараемся быть уверенными, что у нее будет вполне нормальная жизнь, настолько, насколько это возможно'.

Пол продолжает: 'Поппи – маленький боец и очень счастливый ребенок, учитывая ее состояние. У нас есть хорошие недели, есть и плохие. Несколько недель дела обстоят не самым худшим образом, но наступает и другое время, когда Поппи вообще невозможно брать на руки. И это очень трудно, когда она тянется за объятиями, а вы не можете крепко прижать ее к себе и сказать, что все будет в порядке. Это просто разрывает сердце'.

Крошка Ловатт одна из 5000 британцев с дистрофическим буллезным эпидермолизом. У нее есть семилетний брат Джейкоб, который, к счастью, избежал ее участи. Родителям предстоит еще долгое время тратить минимум по полчаса в день, чтобы смазывать кожу Поппи специальным кремом и дважды менять повязки. Ким говорит: 'Поппи родилась без кожи на руках и ногах, так что всю оставшуюся жизнь ей придется принимать болеутоляющие и заботиться о коже. Сейчас он выросла до такого периода, когда дети постоянно падают, и у нее всегда есть несколько царапин, а значит, всегда есть боли'.

Ким продолжает: 'У меня есть легкая форма буллезного эпидермолиза, но это повлияло только на мои ногти. С моей кожей все в порядке. Поппи же страдает. Сейчас она совсем маленькая, но со временем, когда она станет старше, то будет учиться сама справляться со своим состоянием. Она поймет свои ограничения и узнает, что может делать, а что нет. Но до этой поры мы будем делать для нее все, что в наших силах'.

Сегодня Ким и Пол участвуют в благотворительных программах, нацеленных на повышение осведомленности о буллезном эпидермолизе. Они активно вовлечены в деятельность благотворительной организации DEBRA и хотели бы попробовать собрать немного денег для Поппи и других детей с тем же заболевание.

Пресс-секретарь DEBRA заявил: 'Буллезный эпидермолиз – это группа генетических нарушений, приводящих к хрупкости кожи, а также иногда слизистых оболочек и органов человека. Пузыри, открытые раны и язвы образуются от малейшего касания, трения или травм. Некоторые виды заболевания могут быть смертельны в младенчестве, а другие сильно сокращают жизнь. В настоящее время нет ни одного известного метода лечения'.

© БиоЗвёзд.Ру