 |
Рубен ДислиМаленький британец с алобарной голопрозэнцефалией.
Страна:
 Великобритания |
Биография Рубена Дисли: Маленький британец с алобарной голопрозэнцефалией
Рубен Дисли, младенец из Великобритании, родился с редким заболеванием, известным как алобарная голопрозэнцефалия. Это состояние, при котором голова новорожденного младенца значительно увеличена в размерах из-за неправильного развития мозга. Только один из 7500 детей в Великобритании рождается с этим заболеванием.
Диагноз был поставлен на 16 неделе беременности, когда у Рубена было обнаружено то же состояние, что и у его тетки Лидии - гидроцефалия, при которой в мозге скапливается жидкость, приводящая к расширению черепа. Врачи предупредили, что мальчик, скорее всего, не сможет ходить и говорить.
Мать Рубена, Элис Хили, и ее партнер Дилан Хили были шокированы этим диагнозом. Они приняли решение продолжить беременность, несмотря на предложение об аборте. Рубен родился при помощи кесарева сечения на 34 неделе беременности с головой гораздо большего размера, чем у обычных новорожденных.
Сейчас Рубен находится под постоянной медицинской наблюдением. Его развитие ограничено, и он не сможет ходить и говорить. Однако, семья мальчика не теряет надежды и поддерживает его во всех аспектах жизни. Они собирают средства на покупку сенсорной комнаты для детей с ограниченными возможностями, чтобы помочь Рубену и другим детям с подобными состояниями.
Алобарная голопрозэнцефалия - это редкое врожденное заболевание, которое проявляется на ранних стадиях развития плода. При этом состоянии передняя часть головного мозга не развивается должным образом. У детей с этим диагнозом наблюдаются различные проблемы, такие как маленькая голова, скопление жидкости в мозге, проблемы с обучением, эпилепсия и проблемы с сердцем, костями и органами пищеварения.
Хотя нет излечения от этого заболевания, поддержка и помощь в улучшении качества жизни детей с алобарной голопрозэнцефалией могут существенно снизить симптомы и облегчить их жизнь. Женщины, узнав о таком диагнозе у своего ребенка, обычно обсуждают все варианты с врачами и членами семьи, прежде чем принять решение о продолжении или прерывании беременности.
