Шабана Ислам

Шабана до сих пор не знает, почему на нее обрушилось такое несчастье. Врачи так и не определились с диагнозом. Некоторые специалисты считают, что речь может идти о хроническом актиническом дерматите – заболевании, при котором кожа воспаляется при воздействии света. Кожа мисс Ислам постоянно обезвожена. Женщина беспрестанно смазывает тело кремами со стероидными гормонами и смягчающими средствами – некосметическими увлажнителями, предназначенными для борьбы с сухой кожей. После такой процедуры британка перевязывает все свое тело.

Несмотря на все свои отчаянные попытки как-то облегчить свои мучения, мисс Ислам продолжает страдать. Она говорит: 'Я чувствую себя так, словно меня жгут горячим пламенем и одновременно с этим впрыскивают осколки стекла'. Одного прикосновения достаточно, чтобы определить насколько нагревается ее кожа. Шабана говорит, что из-за своего состояния порой чувствует себя человеком-рептилией. Она дополняет: 'Я даже не могу поплакать, потому что слезы жалят глаза и лицо из-за трещин на моей коже'.

На протяжении более 20 лет мисс Ислам пытается найти способ положить конец агонии. Неудивительно, что порой ее одолевают мысли о самоубийстве. Она говорит: 'Для того чтобы унять боль, я могла вскипятить воду и вылить ее в грелку, которую я прижимала к своей коже. Я даже могла ставить свои руки напротив горячих радиаторов, чтобы облегчить боль'. Такие манипуляции не могли помочь британке, но она стойко терпела чрезмерные потоки тепла, излучаемые радиаторами, и даже ожоги, причиняемые ими, чтобы заглушить одну боль другой. Она говорит: 'Четыре стены моего дома стали для меня тюрьмой, а не местом, где можно отдохнуть'.

Несмотря на свое безвыходное положение, 35-летняя Шабана умудряется каждый день уделять своему собственному благотворительному проекту под названием 'Skin Deep Behind the Mask' (SDBM). Это начинание призвано помочь и поддержать людей с кожными заболеваниями и повысить осведомленность у здоровых людей о том, через какие мучения проходят некоторые больные.

Мисс Ислам говорит: 'SDBM родился из моего личного опыта с моей кожей. Мой мир перевернулся с ног на голову. Я лишилась своего лица, своей личности, своей независимости и своего времени. Миссия SDBM состоит в предоставлении образования, руководства и поддержки тем, кто страдает от кожных заболеваний, равно как и тем, кто ухаживает за ними'.

Шабана продолжает: 'Это означает, что мы стремимся оказать практическую помощь пациентам независимо от того, какое имен но у них кожное заболевание. Для многих людей, страдающих от кожных болезней, само по себе состояние нездоровья – это образ жизни, это то, что присутствует в каждом моменте, в каждом дне – без надежды на выздоровление. И их потрясения в физическом плане – это лишь часть страданий'.

Хронический актинический дерматит, о котором говорилось в начале статьи, как правило, затрагивает мужчин в возрасте старше 50 лет. Эта редкая сверхчувствительность к свету приводит к зуду, красноте, воспалению и утолщению сухой кожи, в основном в тех областях, которые были подвержены воздействию солнечных лучей или искусственного света.

На шее, в верхней части груди и на тыльной стороне ладони появляется сыпь. В большинстве случаев кожа воспаляется, шелушится, становится похожей на чешую. Сыпь может проявиться после всего лишь 30-секундного пребывания на солнце. Порой не спасают даже пасмурные дни, а порой достаточно просто постоять у окна.