София ЙингсетерШведская медсестра с синдромом МакКьюна-Олбрайта
Страна: Швеция
|
Содержание:
- Биография Софии Йингсетер
- Ослепление и водянистые глаза
- Жизнь с болью и дискомфортом
- Диагноз и симптомы
- Борьба с болезнью
- Повышение осведомленности
Биография Софии Йингсетер
София Йингсетер - шведская медсестра, которая с 26-летнего возраста сражается с редким и мучительным заболеванием - синдромом МакКьюна-Олбрайта. Этот синдром вызывает рост болезненных новообразований в ее черепе, приводит к хронической боли и постоянным проблемам со зрением.
Ослепление и водянистые глаза
У Софии Йингсетер не прекращает развиваться кисты в ее черепе, что приводит к блокировке слезных протоков и постоянным проблемам со зрением. Ее левый глаз опухает из-за роста новообразования под глазницей, носом и челюстью, что оказывает чрезмерное давление на ее лицо. В 2017 году ей пришлось перенести шестичасовую операцию, чтобы избежать слепоты.
Жизнь с болью и дискомфортом
София Йингсетер постоянно сталкивается с болью и блокировкой слезных потоков из-за неуклонного развития кист в ее черепе. Кисты растут на ее лице, в нижней челюсти, под глазом, на руках, спине и бедрах. Они меняют размеры и растут вместе с ее костями. Жизнь Софии наполнена постоянным напряжением, опуханием лица и нарывами, вызванными блокировкой слезных протоков. Она сталкивается с неприятными комментариями на улице и ощущает необходимость повышать осведомленность о своем заболевании.
Диагноз и симптомы
София Йингсетер получила диагноз синдрома МакКьюна-Олбрайта в пять лет. Это редкое заболевание привело к преждевременному половому созреванию, гормональным нарушениям и слабым костям. У нее также появилась гиперпигментация, которая проявляется в виде пятен цвета латте на коже. В связи с этим заболеванием, София стала объектом насмешек в школе и испытывала стыд и неприятие своего тела.
Борьба с болезнью
София Йингсетер сталкивается с ежедневными болями, вызванными хрупкостью ее костей. Она описывает, как даже простуда может вызвать сильную боль в ребрах и спине. В будущем ей предстоит повторная операция, чтобы снять давление, которое кисты оказывают на ее глаз.
Повышение осведомленности
София Йингсетер старается повысить осведомленность о своем заболевании и объясняет другим, почему ее лицо всегда кажется опухшим и напряженным. Она призывает к большему пониманию и состраданию к людям, страдающим от редких заболеваний.