Главная Статьи Войти О сайте

Кэмерон Маккензи и Бен Стюарт

Кэмерон Маккензи и Бен Стюарт

Мальчики с миопатией Дюшена

Имя: Кэмерон
Фамилия: Маккензи
Гражданство: Великобритания

Восьмилетний Кэмерон Маккензи (Cameron McKenzie) и девятилетний Бен Стюарт (Ben Stewart) – сводные братья, и по странной прихоти судьбы оба мальчика страдают одним и тем же редким заболеванием. Его полное название - прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Это одна из наследственных мышечных дистрофий, и, как водится у этих неврологических расстройств, прогноз у врачей для обоих мальчиков крайне неблагоприятный. И Бен, и Кэмерон вряд ли доживут до возраста совершеннолетия, и это разбивает сердца их родителям. Болезнь уже приковала Кэмерона к инвалидному креслу, и та же участь, по словам родителей мальчиков, Шерил и Алана Стюартов, в скором времени ожидает его старшего брата.

Кэмерон и Бен – лучшие друзья. Им обоим поставили этот неутешительный диагноз в раннем детстве, но познакомились они всего четыре года назад, когда их родители возродили юношеские романтические отношения. Шерил и Алан встречались почти двадцать лет назад, но потом их роман угас, чтобы вспыхнуть с новой силой, когда они снова встретились много лет спустя. В 2011 году они поженились, и Кэмерон с Беном стали сводными братьями.

Примерно 1 из 3500 мальчиков в Великобритании рождается с миопатией Дюшена, но два сводных брата, имеющие разных родителей – и матерей, и отцов, - и при этом страдающие этим заболеванием – это очень редкое и очень печальное совпадение. Однако Стюарты, жители Стониберна (Stoneyburn), деревни в Западном Лотиане, Шотландия (West Lothian, Scotland), не опускают рук. Лекарства, исцеляющего от миопатии Дюшена, не существует, и Шерил с Аланом знают, что их мальчики вряд ли доживут до совершеннолетия, но перед лицом мрачного прогноза они придумали свой способ сделать жизнь их небольшой семьи как можно радостнее и насыщеннее. Бен и Кэмерон составили целый список всего того, что им хотелось бы сделать и где хотелось побывать, пока у них еще есть время.

В их списке – встреча с командой 'Top Gear' и комиком Гарри Хиллом (Harry Hill), каникулы мечты в Австралии и рождество с Микки Маусом (Mickey Mouse), и много других интересных вещей.

Их родители, Шерил и Алан, и младшие сестры мальчиков – шестилетняя Фиби и двухлетняя Лейла, помогают Кэмерону и Бену исполнить их мечты до того, как их тела перестанут их слушаться. По словам Шерил, которая теперь все свое время посвящает уходу за сыновьями, им очень важно выполнить желания мальчиков и не иметь потом никаких сожалений. Если случится худшее, они хотели бы знать, что сделали все, что могли, чтобы мальчишки прожили счастливо отпущенное им время. Семье уж е удалось получить финансовую поддержку от фонда 'Make-A-Wish Foundation', который пойдет на путешествие в Лапландию (Lapland) в начале декабря.

Оба мальчика были на стероидах, чтобы как можно дольше сохранить способность передвигаться, но побочные эффекты были настолько серьезными, что у них не было никакой альтернативы, кроме как перестать принимать препараты. Увы, отмена стероидов сказалась на состоянии Кэмерона, у него сильное искривление позвоночника – настолько сильное, что это может навредить его легким и сердцу. Поэтому родители мальчиков так торопятся с исполнением их желаний – они хотят успеть как можно больше, прежде чем детям понадобятся респираторы, трубки для питания и тому подобные вещи. Алан, который зарабатывает на жизнь профессией графического дизайнера, знает, что впереди их ждут тяжелые времена, поэтому делает все, что только может, чтобы мечты сыновей стали реальностью до того, как станет слишком поздно.

© БиоЗвёзд.Ру