 |
Уиллоу Рей ПортерМаленькая американка с I-клеточной болезнью
Страна:
 США |
Биография Уиллоу Рей Портер
Уиллоу Рей Портер, маленькая американка, стала жертвой редкой I-клеточной болезни, которая встречается всего у одного из миллиона людей. В настоящее время ей 22 месяца, и с большой вероятностью она не сможет дожить до трех лет. Ее мать, 23-летняя Кэти Хэнсон из Сиэтла, Вашингтон, считает свою дочь настоящим "спасителем", так как благодаря беременности она обнаружила рак шейки матки во время УЗИ плода. Врачи советовали Кэти сделать аборт для начала своего лечения, но она отказалась от этой идеи и успешно избавилась от опухоли после родов.
Уиллоу страдает от серьезных проблем с дыханием, сердцем, пищеварением и суставами, а также может столкнуться с преждевременной смертью. Во всем мире зарегистрированы всего 72 пациента с I-клеточной болезнью, и Уиллоу один из них. Ее иммунная реакция серьезно нарушена, что может привести к остановке сердца и дыхания. Даже обычная простуда может стать смертельной.
Мать Уиллоу решила сделать все возможное, чтобы ее дочь оставалась счастливой, несмотря на тяжелое состояние. Уиллоу уже научилась говорить несколько слов, включая "мама", что является удивительным достижением, поскольку некоторые дети с I-клеточной болезнью остаются немыми.
Уиллоу также столкнулась с проблемами роста и моторического развития из-за заболевания. Она перестала расти примерно в 18-месячном возрасте и имеет трудности с деснами, суставами и костной структурой. Она начала использовать язык жестов для общения из-за сложностей с дыханием и извлечением звуков.
Уиллоу стало известно о своем заболевании, когда ей было всего три месяца. С тех пор она провела большую часть времени в больницах, и ее состояние продолжает ухудшаться. У нее нет доступа к специально разработанным программам для пациентов с I-клеточной болезнью из-за отсутствия финансирования и недостатка исследований в этой области.
Не смотря на все трудности, Уиллоу остается счастливой и радует своих родителей своим присутствием. Ее мать называет ее "ангелом на земле" и благодарна за каждую проведенную с ней секунду. Они сосредотачиваются на том, чтобы Уиллоу оставалась жива и чувствовала себя комфортно, пока не будет найдено эффективное лечение для этой редкой болезни.
