Главная Войти О сайте

Зак Парнаби

Зак Парнаби

Ребенок с лейкодистрофией Краббе

Имя: Зак
Фамилия: Парнаби
Гражданство: Великобритания



Сразу же после рождественских праздников 29-летние Линдси и Бен, родители Зака, получили опустошающее известие о том, что их сын пострадал от редкой болезни, невольно передавшейся с их генами.

Состояние, известное как лейкодистрофия Краббе, встречается у одного из 100 тыс. чел. Оно постепенно приведет к тому, что Зак потеряет способность ходить, говорить, видеть и слышать.

Доктора предупредили родителей, что Зак вряд ли доживет до своего четвертого дня рождения.

Супруги поклялись позаботиться о повышении осведомленности о заболевании, а также составили список желаний, которые предстоит выполнить для 20-месячного Зака, пока он всё еще с ними.

Мальчик уже встретился со своим любимым мультперсонажем, пожарным Сэмом, и прокатился на паровозике по имени Томас. Он насладился прогулкой на лодке, получил в подарок щенка и пообщался с частью футбольной команды 'Ньюкасл Юнайтед'.

Проживающие в Спеннимуре, в графстве Дарем (Spennymoor, County Durham), родители малыша твердо намерены выполнить все пункты из списка. Впереди Зака ждет купание в море, невероятные ощущения под струей водопада, езда на велосипеде и встреча с настоящим медведем и Микки Маусом.

Каждое желание имеет свое особое значение для Зака и его родителей, но самое главное желание всей семьи состоит в том, чтобы от лейкодистрофии нашлось лекарство. Линдси и Бен считают, что важно, чтобы все дети при рождении проходили проверку на генетические заболевания.

Линдси говорит: 'Те вещи, которые мы делаем с Заком, вовсе не из разряда необычных. Это то, что мы сделали бы так или иначе, пока он рос. Но мы не можем затягивать, и надо всё сделать за короткий промежуток, пока сын всё осознаёт. Мы хотим, чтобы он получил удовольствие и был в курсе происходящего'.

'К сожалению, нарастание симптомов болезни происходит очень быстрыми темпами, – продолжает мама Зака. – Мы не знаем, что готовит будущее, но должны принимать каждый день таким, какой он есть'.

Врачи дали понять, что Зак может продержаться от 18 месяцев до четырех лет.

Линди говорит, что в ближайшем будущем надеется с семьей посетить Лондон (London), чтобы поставить еще одну галочку в списке. В часть лондонской программы включена поездка на знаменитом двухэтажном ярко-красном автобусе. Заку также предстоит сделать круг на здоровом колесе обозрения, известном как 'Лондонский глаз', и познакомиться с персонажами мультфильма 'Холодное сердце' ('Frozen').

'Мы хотим усадить его на велосипед, – говорит Линди, – ведь это то, что должен сделать каждый ребенок. Но на практике выполнить все желания достаточно трудно. Я не знаю, удастся ли нам отыскать такую сидушку, чтобы Зак сумел сдвинуться с места'.

Первым тревожным звоночком для Линдси стал момент, когда в ноябре 2014-го она вдруг осознала, что ее сыну трудно ходить. Она отвела его к терапевту, и изначально врачи посчитали, что всё дело в очередной стадии переходного возраста. Через месяц ситуация ухудшилась настолько, что ребенок мог только ползать.

Мать четыре раза привозила Зака в Дарлингтонскую Мемориальную больницу, прежде чем врачи сделали магнитно-резонансную томографию. Малыша отдали под наблюдение в Больницу королевы Виктории в Ньюкасле (Newcastle), где в канун Рождества специалисты определи, что Зак серьезно болен. Через три недели был поставлен точный диагноз.

Линдси говорит: 'Я не знаю, что происходило в моей голове, когда в канун Рождества врачи выдали такое. В это время года не ожидаешь, что с нашим ребенком, счастливым и здоровым 17-месячным малышом, может что-то произойти. Если бы мы узнали об этом заболевании чуть раньше, легче бы не стало, но такого шока не испытали – от того, что всё это время думали, что с Заком всё было хорошо и прекрасно'.

Линдси сказала, что пока доктора не определили диагноз, Зак был абсолютно нормальным ребенком, трижды в неделю посещавшим детский сад.

Она продолжает: 'Если бы была предоставлена возможность при рождении провести сканирование и выявить то, что у него есть, у нас был бы шанс провести трансплантацию костного мозга. Это могло бы помочь Заку вернуться к нормальной жизни. Но сейчас уже поздно'.

'Семнадцать месяцев мы думали, что с ним всё в порядке, – говорит Линдси. – А всего-то надо было провести такой тест, как укол булавкой подошвы. Я спросила, почему доктора этого не делают. Мне ответили, что это не включено в расходы. Разве можно каким-то образом включить в стоимость жизни детей?'

На страничке по сбору средств для своего сына Линдси написала: 'Я, Бен и наша семья заключили соглашение, что жизнь Зака будет протекать как обычно. Но мы запланировали сделать многое за короткое время, поэтому и создали список желаний для сына. Мы надеемся, что люди смогут поддержать нас и помочь с реализацией этого плана настолько, насколько возможно'.

Никаких методов лечения лейкодистрофии Краббе пока нет. Однако если диагноз поставлен рано, то существуют варианты помощи, доступные для детей. В случае с Заком повлиять на ситуацию коренным образом уже не удастся, но его родители готовы бороться за то, чтобы другие дети получили больше шансов на нормальную жизнь.

© БиоЗвёзд.Ру